به نقل از «همشهری آنلاین»

نیمی از بیماران اس‌ام‌ای دارو ندارند

تاریخ انتشار: ۳۰ شهریور ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۰۶۴۷۰۰

به گزارش همشهری‌آنلاین، دیروز برای دومین‌روز متوالی، خانواده بیماران‌ اس‌ام‌ای، در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، آنها می‌گویند چرا دارو به اندازه کافی وارد نشده و چرا با گذشت ۲ماه توزیع نمی‌شود؟

آذر سال گذشته بود که با شدت‌گرفتن اعتراضات خانواده‌های این بیماران، رئیس دولت نسبت به تامین داروی آنها دستور داد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

او همان موقع اعلام کرد که داروی موردنیاز بیماران در اسرع‌وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه شود: «اکنون که در حال تدوین بودجه‌۱۴۰۱ هستیم، اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.»

نزدیک به ۱۰ماه از آن روز می‌گذرد و به‌گفته خانواده این بیماران و انجمن‌هایی که در زمینه حمایت از مبتلایان به اس‌ام‌ای فعالیت می‌کنند، تنها برای نیمی از بیماران دارو وارد شده و همان هم توزیع نشده است. آنها اعتراضات‌شان را به گوش مسئولان سازمان غذا و دارو رسانده‌ و منتظر پاسخ‌اند. همه اینها در شرایطی است که حدود ۲ماه قبل سازمان غذا و دارو اعلام کرده بود که این داروها وارد شده و در هفته‌های بعد توزیع می‌شود. ابراهیم رحیمیان، عضو هیأت‌مدیره انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته به ایلنا گفت که سازمان به بهانه تدوین پروتکل برای تعیین اثربخشی دارو، اقدامی برای توزیع نکرده است.

درحالی‌که تدوین پروتکل اثربخشی دارو برای زمانی است که هنوز این دارو وارد نشده و در حال خرید آن هستند، همان زمان هم انجمن اس‌ام‌ای این موضوع را به سازمان غذا و دارو یادآور شد؛ اما این کار انجام نشد. داروهای مورد درخواست بیماران اس‌ام‌ای، آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی رسیدیپلام است که به‌گفته رحیمیان، داروهای نسل نوین ژن‌درمانی هستند که پس از مصرف، ژن معیوب را تا حدی اصلاح می‌کنند. آمپول ژولژن اس‌ام‌ای روی ژن SMA۱ می‌نشیند و آن را اصلاح می‌کند و اگر به بیماران زیر ۲سال تزریق شود، تقریبا درمان قطعی حاصل می‌شود. آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی رسیدیپلام هم روی ژن SMA۲ تأثیر دارد و آن را اصلاح می‌کند.

این ژن، ژن پشتیبان SMA۱ است و مانع تولید پروتئین اشتباه توسط این ژن می‌شود. در واقع این داروها موجب توقف بیماری و تا حد زیادی بهبودی می‌شود. گفته می‌شود تاکنون حدود ۷۴۰بیمار شناسایی شده‌اند اما پیش‌بینی‌ها از وجود حدود ۱۵۰۰بیمار خبر می‌دهد.

  یک شیشه شربت؛ ۲۴۰میلیون تومان

آقای «اسدی» پدر دختر ۴ساله، مبتلا به اس‌ام‌ای است. فرزند او با دستگاه تنفس زندگی می‌کند و به شدیدترین نوع بیماری مبتلاست. او هم همراه خانواده‌های دیگر از ساعت ۸صبح روز گذشته به خیابان انقلاب رفته و تا ساعت دوونیم ظهر هم در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده بود.

او به همشهری می‌گوید: «تعداد تجمع‌کنندگان حدود ۲۵۰ تا ۳۰۰نفر است و از صبح روز گذشته مقابل سازمان ایستاده‌اند اما سازمان غذا و دارو پاسخ درستی نمی‌دهد، نزدیک ۲ماه است دارو وارد کشور شده اما جز یک مورد که بیمار بسیار بدحالی بود، دارو به هیچ بیماری داده نشده است. یک‌بار پروتکل‌ها را بهانه می‌کنند و یک‌بار نداشتن پول را. درحالی‌که از قبل به آنها دستور تامین دارو را داده بودند.»

به‌گفته او، هم‌اکنون تعدادی از بیماران بدحال مبتلا به اس‌ام‌ای در بیمارستان بستری‌اند و وضعیت وخیمی دارند: «۲ داروی اسپینرازا و رسیدیپلام خوراکی و تزریقی هستند و با توجه به وزن بیمار، دوز مورد نیاز مشخص می‌شود. این دوزها را پزشک معالج تعیین می‌کند و مصرف آن به‌صورت روزانه است. اسپینرازا آمپول است که در سال اول، ۶تزریق نخاعی باید داشته باشد و از سال دوم ۳تزریق، یعنی هر ۴ماه یک بار.»

اسدی می‌گوید، بیمارانی که این داروها را مصرف کرده‌اند، به‌تدریج بهبود پیدا کرده‌اند، مثلا اگر گردن نمی‌گرفتند یا دست و پایشان حرکت نمی‌کرد با مصرف آن، دچار حرکت شده‌اند. برخی از بیماران با کمک‌های مردمی توانسته‌اند این داروها را تهیه کنند و فرزندشان که وابستگی ۲۴ساعته به دستگاه تنفسی داشت، پس از سه‌، چهارماه مصرف دارو، این وابستگی کمتر شده است. به‌گفته او، داروی خوراکی این بیماران، حدودا ۲۴۰میلیون تومان است. البته این مبلغ تنها برای یک شیشه داروست، اگر بیمار بالای ۲۰کیلو باشد، ماهانه به دوونیم شیشه از این دارو نیاز است که مبلغ بسیار بالایی می‌شود.

با کمک دیگران از گرجستان داروی قاچاق خریدیم

مادر آراز حیدری، بیمار ۲۲ماهه‌ای که از بدو تولد درگیر اس‌ام‌ای است هم در میان تجمع‌کنندگان روز گذشته دیده می‌شود. او از مازندران آمده‌ و به همشهری می‌گوید که فرزندش به نوع شدید این بیماری مبتلاست و حتی در بلع هم مشکل داشت. چندین جراحی برای او انجام شده و با دستگاه تنفس زنده بود. آنها پیش از این با کمک‌های مردمی، توانستند به‌طور قاچاق یک شیشه داروی خوراکی را از گرجستان بخرند؛ همان یک شیشه را ۲۶۰میلیون تومان خریدند. پس از آن متوجه شدند که در هند یک بسته از این دارو، همراه با ۲شیشه اشانتیون، به همین مبلغ فروخته می‌شود و بسته بعدی را از هند خریدند.

حالا حیدری می‌گوید که فرزندش حدود ۵شیشه از این دارو را مصرف کرده و آنها روند تغییرات را از ۴روز پس از مصرف دارو مشاهده کرده‌اند: «وقتی ما متوجه شدیم که فرزندمان وضعیت بسیار وخیمی پیدا کرده، با کمک‌های مالی دیگران، اقدام به تهیه دارو کردیم و توانستیم شربت رسیدیپلام را بخریم. به محض مصرف این دارو، آراز شروع به حرکت کرد، بچه‌ای که بدون دستگاه نمی‌توانست نفس بکشد، حالا در روز، حدود ۵، ۶ساعت بدون دستگاه می‌تواند نفس بکشد، قدرت تکلم پیدا کرده، بازی می‌کند و توانایی بلعش هم بیشتر شده است. این در حالی است که قبلا به من گفته بودند که فرزند من به نوع شدید مبتلاست و دارو روی او اثر ندارد. اما با ۵شیشه از این داروی خوراکی، وضعیتش بهتر شده است.»

او می‌گوید باید این دارو به سرعت در اختیار بیماران قرار بگیرد و مصرف آن قطع نشود، در این صورت این بیماران می‌توانند به حالت اولیه‌شان برگردند.
حیدری می‌گوید او و همسرش نسبت فامیلی دارند و پیش از ازدواج و پیش از بارداری و حتی در دوران بارداری نگران ابتلای فرزندشان به بیماری‌های ژنتیک بوده است اما پزشکان او را برای پیگیری‌های بیشتر ارجاع نداده‌اند: «من چندین‌بار

درخواست مشاوره ژنتیک داده بودم، حتی در غربالگری‌های بارداری هم نگران بودم اما پزشکان توجهی نکردند. درحالی‌که در غربالگری‌ها قابل تشخیص بود.» 

 دارو ۴۹روز پیش وارد شده اما توزیع نمی‌شود

سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن بیماران اس‌ام‌ای ایران است و به همشهری می‌گوید: «پس از ۱۰ماه از وعده رئیس دولت و دستور او برای تامین این دارو، روز گذشته، تجمعی از سوی خانواده‌ها در اعتراض به تامین‌نشدن این داروها، انجام شد. البته روز قبل از آن هم تجمع کوچکی برگزار شد اما چون پیگیری از سوی سازمان غذا و دارو صورت نگرفت، روز گذشته تمام خانواده‌ها برای اعتراض مراجعه کردند.»

به‌گفته اعظمیان، ۴۹روز است این داروها وارد شده اما توزیع نمی‌شود، سازمان غذا و دارو می‌گوید که درگیر کارهای اداری هستند و علاوه بر این تنها ۳۰۰بیمار را پاسخگو هستند، این در حالی است که تعداد بیماران اس‌ام‌ای در کشور که نیاز به این داروها دارند، ۶۷۰نفر است.

او می‌گوید: «این داروها از آمریکا و سوئیس وارد کشور شده ‌و اطلاع نداریم چقدر برای آنها هزینه شده، مسئله این است که سازمان غذا و دارو می‌گوید ما بیشتر از ۳۰۰بیمار را نمی‌توانیم پوشش دهیم و برای بقیه بیماران دارو نداریم، همه اینها در شرایطی است که این داروها بسیار گران است و خانواده‌ها توانایی خرید آن را ندارند.»

اعظمیان می‌گوید که رئیس دولت، دستور داده بود تا این دارو برای بیماران اس‌ام‌ای تامین شود، منابع مالی آن هم باید درنظر گرفته شود، حالا اما سازمان غذا و دارو می‌گوید که منابع مالی برای تامین داروی سایر بیماران ندارند، در این وضعیت تکلیف بیمارانی که دارو به آنها نمی‌رسد چیست؟

چند بیمار دیگر باید جان بدهند؟

به‌گفته مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، تمام بیماران ویزیت شده‌اند و دوز داروی مورد نیازشان هم تعیین شده است، آنها منتظر دارو هستند، اما با توجه به صحبت‌های سازمان غذا و دارو، دارو به تمام بیماران نمی‌رسد: «ما حتی نمی‌دانیم چرا این‌همه مدت باید بگذرد اما دارو برای بیماران توزیع نشود. چند بیمار دیگر باید جانشان را از دست بدهند؟

وضعیت این بیماران در حال وخیم‌تر شدن است. از ۱۰ماه پیش تاکنون ۲۰بیمار جانشان را از دست داده‌اند، شاید اگر دارو در اختیار داشتند این اتفاق نمی‌افتاد.» او می‌گوید از دفتر ریاست‌جمهوری هم موضوع را پیگیری خواهند کرد. به هر حال برای تامین این داروها وعده داده شده بود. بنابراین پول آن هم باید تامین می‌شد.

نکته

آتروفی عضلانی نخاعی یا بیماری SMA، نوعی بیماری ژنتیک است که باعث ضعف عضلانی و مشکلات حرکتی می‌شود. بیماری SMA روند خطرناکی را به‌مرور زمان طی می‌کند. درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد اما با اقدام به‌موقع می‌توان از پیشرفت آن جلوگیری کرد.

نشانه‌های این بیماری، ضعف و سستی دست‌و پا، مشکلات حرکتی از قبیل نشستن و راه رفتن، لرزش عضلات، مشکلات مربوط به استخوان‌ها و مفاصل مانند بیماری اسکولیوز، اختلال در بلع غذا و اختلال در تنفس است.

کد خبر 707519 منبع: روزنامه همشهری برچسب‌ها سازمان غذا و داروی ایران دارو بیماری - بیمارستان

منبع: همشهری آنلاین

کلیدواژه: سازمان غذا و داروی ایران دارو بیماری بیمارستان سازمان غذا و دارو بیماران اس ام ای خانواده ها روز گذشته وارد شده یک شیشه

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۰۶۴۷۰۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

علل پرش و اسپاسم عضلانی

شما بدون فکر کردن در مورد کاری به ماهیچه های خود می گویید چه کاری انجام دهند. اما گاهی اوقات آن ها کار خود را انجام می دهند و ممکن است نبض داشته، منقبض شوند و نتوانند آرام شوند.

به گزارش وی کلینیک، انقباضات و اسپاسم ها بیشتر در ران ها، ساق پا، دست ها، بازو ها، شکم، قفسه سینه و قوس های پا دیده می شوند و می توانند بخشی از یک عضله، همه آن یا گروهی از عضلات را درگیر کنند. پزشکان در مورد دلیل رخداد آن مطمئن نیستند، اما چند محرک رایج می‌تواند موجب آن شوند.

پرش پلک

احساس می کنید پلک شما می پرد؟ به آن میوکیمیا می گویند. این انقباضات تصادفی، که می‌توانند باعث احساس ضعف یا آزار شما شوند، در پلک بالایی یا پایینی رخ می‌دهند. استرس، سیگار، باد، نور شدید، مصرف کافئین زیاد و کمبود خواب محرک های پرش پلک هستند. با وجود آزاردهنده بودن، اما این انقباضات بی ضرر هستند و معمولاً به سرعت از بین می روند، اما می توانند چند روز بعد برگردند.

پرش چشم ادامه دار

انقباضاتی که بیش از چند روز طول بکشد می تواند نشانه مشکلی مانند خشکی چشم یا گلوکوم باشد. همچنین وجود مشکل تاثیر گذار بر عضلات صورت می تواند موجب آن شود. در مواردی نادر، پرش چشم می تواند نشانه ای از اختلالات مغزی یا عصبی مانند فلج بل، مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) و سندرم تورت باشد. اما این مشکلات علائم دیگری نیز ایجاد خواهند کرد.

دارای الکترولیت کم هستید

ماهیچه ها برای عملکرد صحیح به مواد معدنی مانند پتاسیم و منیزیم نیاز دارند. اگر مصرف آن ها کم شده باشد، بدن پیامی همراه با گرفتگی و اسپاسم برای شما ارسال می کند. ورزش یا تعریق شدید و یا برخی دارو ها می تواند شما را ضعیف کند. همچنین ممکن است پس از یک دوره اسهال یا استفراغ الکترولیت از دست بدهید.

آب کافی مصرف نکردید

اگر به اندازه کافی نوشیدنی نخورید، ماهیچه های شما بیشتر دچار انقباض و اسپاسم می شوند. فقط هم نخوردن مقدار کافی آب نیست، وقتی زیاد عرق می‌کنید یا در هنگام بیماری مایعات بدنتان را از دست می‌دهید، الکترولیت ها را نیز از دست می‌دهید که یکی دیگر از دلایل رایج برای انقباض عضلات است.

فشار

گاهی اوقات استرس عامل سردرد یا بی خوابی است، اما می تواند باعث تنش و درد در عضلات شما نیز شود. تکنیک های آرامش بخش مانند ماساژ یا مدیتیشن را برای برطرف کردن آن امتحان کنید.

کافئین بیش از حد

کافئین می تواند باعث سرحالی در صبح شده و شما را از کسالت بعد از ظهر بیرون بیاورد. اما مصرف بیش از حد آن می تواند باعث انقباض عضلانی در قسمت های مختلف بدن شود. سایر دارو های محرک مانند آمفتامین ها نیز همین اثر را دارند.

کمبود خواب و خستگی

اگر خسته هستید و نیاز به استراحت دارید بدن با پرش و اسپاسم آن را به شما اطلاع خواهد داد. همچنین ممکن است عضلات شما احساس درد داشته یا به طور کلی ضعیف شوند.

بدن شما از فرم خارج شده است

اگر بعد از تمرین یا پیاده روی متوجه اسپاسم شدید، ممکن است لازم باشد زمان بیشتری را برای پرورش عضلات خود صرف کنید. وقتی به اندازه کافی با آن ها کار نمی کنید، به احتمال زیاد بیش از حد خسته شده و دچار گرفتگی می شوند. حداقل دو بار در هفته تمرینات قدرتی را به برنامه خود اضافه کنید.

دارو

اگر فشار خون بالا یا بیماری قلبی دارید، پزشک از شما می خواهد تا از قرص های آب یا همان دیورتیک استفاده کنید که باعث می شوند تا بیشتر ادرار کنید. این امر باعث کاهش میزان پتاسیم در بدن شما می شود و می تواند اسپاسم عضلانی را در پی داشته باشد. سایر دارو ها، مانند برخی از دارو های ضد افسردگی نیز می توانند باعث پرش شوند. همچنین برخی از دارو های صرع و روانپریشی نیز ممکن است موجب پرش پلک شوند.

سندرم سروتونین

اگر چند ساعت پس از مصرف داروی جدید یا تغییر دوزدارویی، دچار انقباض در ماهیچه های خود شدید با پزشک خود تماس بگیرید. شما زمانی دچار این عارضه می شوید که برخی داروها یا مکمل ها باعث می شوند مقدار زیادی از سروتونین شیمیایی مغز در بدن انباشته شود. این مشکل جدی است و معمولاً با تب بسیار بالا و سایر علائم همراه بوده و نیاز به مراقبت پزشکی دارد.

بیماری کلیوی

کلیه ها اغلب علائم هشدار دهنده اولیه نشان دهنده کند شدن فعالیت خود را نشان نمی دهند. آن ها هنگامی که مقدار زیادی از توانایی کار خود را از دست دادند، ممکن است گرفتگی عضلات، همراه با علائم دیگر را نشان دهند. اگر دیابت، فشار خون بالا یا سایر مشکلات مرتبط با کلیه دارید، در صورت شروع اسپاسم با پزشک خود مشورت کنید.

بیماری لو گریگ (ALS)

انقباض عضلات دست و پا می تواند یکی از علائم اولیه این بیماری باشد که به آن اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) نیز می گویند. دلیل این اتفاق از کار افتادگی اعصابی است که پیام هایی را از مغز و نخاع به ماهیچه ها می‌فرستند. در این بیماری قبل از اینکه اعصاب ارسال این پیام ها را به طور کامل متوقف کنند، پیام های نامنظم ارسال می کنند.

گیر افتادگی عصب نخاعی (Pinched Spinal Nerve)

هنگامی که اعصاب نخاعی از نخاع خارج می شوند از بین استخوان های ستون فقرات راهی قسمت های خاصی از بدن می شوند. گاهی اوقات دیسک های بین استخوان ها می لغزند یا پاره می شوند و حرکت می کنند و در این فرآیند عصب نخاعی را نیشگون می‌گیرند. در این حالت ممکن است تغییراتی را در عضلاتی که عصب آن ها را  کنترل می کند احساس کنید. پزشک می تواند این مشکل را در طول معاینه فیزیکی یا با ام آر آی یا سی تی اسکن تشخیص دهد.

نوروپاتی (Neuropathy)

هنگامی که سلول های عصبی آسیب می بینند، نحوه ارتباط آن ها با یکدیگر و با مغز تغییر می کند. انقباضات و اسپاسم می توانند علائم هشدار دهنده ای باشند که نشان دهند اعصاب کنترل کننده عضلات آسیب دیده اند. برخی از افراد با این مشکل متولد می شوند، اما همچنین ممکن است به دلیل آسیب، عفونت، بیماری، اعتیاد به الکل و برخی دارو ها اتفاق بیافتد. دیابت علت اصلی نوروپاتی است.

سندرم ایساک (Isaacs’ Syndrome)

این بیماری نادر که به عنوان نورومیوتونیا یا سندرم ایزاکس-مرتنس نیز شناخته می شود زمانی اتفاق می‌افتد که حتی اگر مغز یا نخاع دستور نداده باشد اعصاب شما به ارسال سیگنال هایی ادامه می دهند که عضلات را به حرکت در می آورد. این امر باعث انقباض عضلانی، گرفتگی و سفتی می شود. همچنین ممکن است ماهیچه های شما را موجی شکل کند مانند چیزی که زیر پوست حرکت می کند. این علائم زمانی که شما در خواب یا تحت بیهوشی عمومی هستید نیز ممکن است ادامه یابد.

کانال عصر ایران در تلگرام